¡Todos por Bianca! Cumple 1 año y sigue luchando por su vida.

¡Todos por Bianca! Cumple 1 año y sigue luchando por su vida.

Tania Maiz y José María Patiño, padres de la pequeña Bianca, internada desde hace seis meses en terapia intensiva del hospital central del IPS, comentaron que hoy la pequeña cumple su primer año de vida y que sigue aferrada a ella pese a su delicada condición.

Los padres de Bianca, que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), llevan adelante una campaña nacional para recaudar fondos para la compra del medicamento denominado SPINRAZA, que puede ayudar a la cura de su enfermedad.

Tania señaló que su pequeña se encuentra estable pese a su delicado estado y que la familia tiene hasta noviembre para juntar el monto necesario para la compra del medicamento, ya que el IPS no cubre este costo.

Bianca fue diagnosticada a los seis meses de vida con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria.

La vacuna llamada SPINRAZA, tiene un costo de G 100 millones por dosis, y la paciente debe recibir seis unidades de una vez y luego tres por año de por vida. Por ello, el pedido de sus padres es la colaboración de al menos G. 15 mil por persona en Paraguay, de modo a poder llegar a la meta.

Tania añadió que a cuentan con más de 700 millones productos de las donaciones, pero ese monto es menos de la mitad de lo que se precisa para asegurar las dosis que la pequeña necesita. “Seguimos apelando a la buena voluntad de los paraguayos, agradecemos inmensamente toda la ayuda que recibimos, pero todavía nos falta mucho y no queremos que nos dejen solos”, señaló entre lágrimas la madre de Bianca.

Fuente: DIARIO LA NACIÓN

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